Publicado em: 21/11/2019

A Apae-SP, agora Instituto Jô Clemente, nome de uma das fundadoras, atende crianças e adultos com deficiência intelectual

Débora Spitzcovsky de Ecoa

Basta trazer o assunto em uma roda de conversa, que muitos já o tratam com meias palavras. Falar sobre deficiência intelectual nos dias de hoje ainda é um tabu no Brasil.

“Nossa sociedade tem dificuldade em admitir a deficiência intelectual de uma pessoa, exatamente porque tem um olhar equivocado sobre o assunto. Ser diferente não é ser menos”, afirma Cassio Clemente, atual presidente do Conselho de Administração da Apae de São Paulo, que, a partir deste mês de novembro, passa a se chamar Instituto Jô Clemente.

O nome foi inspirado no espírito empreendedor da mulher que idealizou e fundou a instituição em 1961 ao lado de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down: Jolinda Garcia dos Santos Clemente, a dona Jô Clemente, de 92 anos, uma das principais vozes na defesa dos direitos das pessoas com deficiência intelectual em todo o Brasil.

Se o tema já é polêmico atualmente, imagine, então, há 58 anos, quando foi fundada a organização, que é uma das mais antigas do país.

“A sociedade via as pessoas com deficiência intelectual como vegetais. As famílias as escondiam dentro de casa por um misto de vergonha, medo e ignorância”, conta Clemente.

Nesse cenário, a Apae de São Paulo inaugurou a primeira escola especial do estado, dedicada a ensinar crianças com deficiência intelectual e ajudá-las a se desenvolver em uma sociedade ainda extremamente preconceituosa.

Por quase 10 anos, o modelo atendeu às expectativas. A escola especial passou a ser um ambiente em que os pais podiam deixar seus filhos enquanto trabalhavam, uma vez que as instituições de ensino regulares não aceitavam crianças com deficiência.

“O caráter extremamente assistencialista, no entanto, começou a nos incomodar. A escola virou praticamente um depósito, em que os pais se livravam dos filhos por algumas horas para poder colocar a vida em dia”, diz Cássio Clemente, que é filho de dona Jô e irmão de Zequinha, que tinha Síndrome de Down e foi a razão para a mãe criar a Apae-SP. Ele morreu em 2011, aos 52 anos de idade.

ERRO

Acreditar que apenas acolher a pessoa com deficiência intelectual era suficiente

APRENDIZADO

Envolver todos os atores no processo. As famílias também precisavam ser acolhidas para aprender a lidar com a deficiência intelectual.

O começo da mudança

A Apae começou a envolver os pais nas atividades que eram feitas na escola, sobretudo aquelas de estimulação precoce, que tinham por objetivo desenvolver nas crianças capacidades intelectuais.

Os exercícios passaram a ser feitos também dentro de casa: “Ao mesmo tempo que mostrávamos para os pais que dava para exigir mais dos filhos, que eles não precisavam ser tratados como vasos, potencializávamos os resultados do tratamento”, explica Clemente.

A parceria com as famílias foi um sucesso, mas a Apae de São Paulo continuava “andando em círculos”. Isso porque, na década de 1970, o diagnóstico de deficiências intelectuais ainda era dificílimo. Somado ao preconceito, muitos pais só procuravam por ajuda especializada quando os filhos já tinham uma idade mais avançada, o que dificultava o tratamento. Mais do que acolher, era preciso diagnosticar.

ERRO

Não ter visão global sobre o problema.

APRENDIZADO

Assumir para si a responsabilidade de trazer para o país a evolução tecnológica que o problema demandava.

O Teste do Pezinho

Em 1976, a Apae de São Paulo trouxe para o Brasil o Teste do Pezinho, um exame rápido de prevenção que, a partir de gotas de sangue coletadas no calcanhar do bebê, consegue detectar doenças que, se não tratadas, podem levar à deficiência intelectual.

Atualmente, a organização é considerada referência no serviço e, inclusive, foi responsável pela instituição da Lei Federal que garante que todo bebê recém-nascido brasileiro tenha o direito a fazer o Teste do Pezinho. “Ainda assim, nosso aprendizado é diário e será para sempre. Estamos sempre atentos à ciência e às evoluções tecnológicas para entender como podemos aumentar nosso leque de diagnósticos e também melhorá-los”, conta Clemente.

Com o laboratório, além de acolher as pessoas com deficiência intelectual, a Apae de São Paulo passou a atuar de forma muito mais assertiva em prevenção e tratamento.

Fim da escola especial

Com o laboratório, o número de diagnósticos cresceu, o que foi um ponto positivo, mas que demandou atenção. Com o aumento da quantidade de casos, a escola especial já não daria conta de toda a demanda.

Foi, então, que uma nova ficha caiu: ter um ambiente exclusivo para trabalhar a educação de pessoas com deficiência intelectual estava, na verdade, segregando-as.

ERRO

Ter uma escola especial distanciava as pessoas com deficiência intelectual da sociedade.

APRENDIZADO

Atuar em um modelo que garantisse inclusão nas instituições de ensino regulares.

As atividades da escola especial foram encerradas oficialmente em 2010, após um processo longo e trabalhoso, em que, entre outros desafios, foi preciso preparar as famílias para a transição, realocar verbas do governo para garantir que as escolas regulares estivessem preparadas para receber pessoas com deficiência intelectual e treinar os educadores para isso.

Todo o esforço valeu a pena e o modelo foi replicado para as atividades de empregabilidade da Apae de São Paulo. Antes, pessoas com deficiência eram empregadas em oficinas que ficavam dentro da organização e prestavam serviços a empresas.

A partir de 2013, no entanto, as oficinas foram fechadas, e a organização passou a atuar em parceria com o setor privado para que as pessoas com deficiência intelectual trabalhassem in loco. “Entendemos que a verdadeira inclusão não estava em estimulá-las a trabalhar abrigadas conosco, mas sim junto com todas as outras pessoas da sociedade”, explica Clemente.

A mudança no modelo de atuação consagrou, de vez, o crescimento da instituição, que atende mais de 17.500 pessoas por ano.

Seu alcance, no entanto, começou a destoar das outras mais de 2 mil unidades da Apae que existem pelo Brasil afora e que são menores, atuando de forma autônoma. Por muito tempo, a organização tentou driblar esse desconforto e, nas palavras de Clemente, “vestir uma roupa que já estava apertada para o seu tamanho”, em respeito às demais parceiras.

ERRO

Persistir em estruturas organizacionais que não fazem mais sentido.

APRENDIZADO

Criar uma nova estrutura no intuito de inovar e inspirar outros parceiros de causa.

Foi preciso, então, uma nova virada de chave para seguir em frente. A Apae de São Paulo decidiu se “emancipar” e mudar de nome. A partir deste mês de novembro, a organização passa a se chamar Instituto Jô Clemente e deixa de fazer parte oficialmente da estrutura Apae.

“A ideia é que possamos romper com algumas barreiras, inovar ainda mais em pesquisa e tecnologia e, assim, desbravar novos caminhos para que outras parceiras de causa, como a Apae, com quem jamais deixaremos de trabalhar em conjunto, possam nos acompanhar”, finaliza Clemente.