Publicado em: 28/11/2024

Dez grupos temáticos discutiram temas essenciais da contemporaneidade, e a participação das pessoas com deficiência permitiu responder questões como: “Qual é o papel da pessoa com deficiência dentro desse tema? Qual é o dever da pessoa com deficiência dentro desse tema e quais são as necessidades de uma sociedade de pessoas com deficiência dentro desses temas específicos?”

Por Sergio Gomes para o site da Câmara Paulista de Inclusão da Pessoa com Deficiência

Camara Paulista de Inclusão


Por favor, expliquem de forma contextualizada o que é o D20?



Deisiane Paes


A proposta do D20 surgiu a partir da ideia do G20, ou seja, o grupo das 20 principais lideranças mundiais que fazem parte do G20. A cada ano, um dos países assume a liderança do G20 e quando o país assume a liderança, além das discussões do poder Executivo, dos Presidentes e Ministros, a sociedade também tem vários grupos de engajamento. Alguns grupos trabalham o direito das mulheres, tem o P20 que trabalha “parlamentares na discussão do G20”, tem o grupo da juventude, tem o Oceano20, são vários grupos. Um deles chama-se Civil20, que são as organizações da sociedade civil se reúnem para discutir as pautas sociais e fazer solicitações ao G20. Neste ano de 2024 nós participamos e quem liderou toda a discussão foi a ABONG (Associação Brasileira de ONGs), que lideraram o Civil20. Durante todos os encontros, participamos de 10 grupos temáticos (de gênero, saúde, comunidades resilientes, meio ambiente, democracia…) e constatamos, com grande desconforto, que havia apenas duas pessoas autistas em todos os grupos de discussão, e faltava representatividade das pessoas com deficiência nos grupos. Por mais que eu estivesse participando das discussões com mais alguns colegas da equipe, nenhum dos colegas tinham deficiência, então nós éramos uma organização que trabalha pela inclusão, mas nós não temos pessoas com deficiência, então o espaço de fala é diferente. Diante desse desconforto, buscamos um parceiro, que é a Desability Rights Fund. Idealizamos então o D20, que inicia como um projeto, e que depois tem toda uma conotação de uma iniciativa, com escuta de pessoas com deficiência do território brasileiro. Em um primeiro momento fizemos uma chamada no Facebook para quem queria se inscrever e depois convidamos lideranças dos movimentos sociais, de organizações, para fazer parte, considerando 2 facilitadores por grupo. Eram 10 grupos de trabalho, usamos os mesmos 10 grupos oficiais do Civil20, com os mesmos 10 temas. Para cada tema, convidamos 2 facilitadores, pessoas com deficiência. Temos pessoas surdas, pessoas com deficiência física, deficiência intelectual, deficiência visual, cada liderança com um perfil, liderando esses grupos de escuta também de pessoas com deficiências diversas. E aí a gente foi realizando essas escutas.

A Vanessa foi uma das lideranças de um grupo temático. A ideia era fazer esse processo de escuta democrática e participativa. Então, para fazer esses processos, preparamos os documentos, usamos os documentos oficiais do Civil20 com as discussões atuais como base. Preparamos esses documentos de apoio em linguagem simples, gravamos vídeos em Libras para as pessoas surdas terem acesso ao conteúdo, tudo para facilitar o processo de escuta. A gente queria gerar 2 recomendações por grupo, mas alguns grupos criaram uma recomendação ao final da discussão, outros 4 ou 3. A ideia foi mostrar que pessoas com deficiência discutem temas pertinentes, globais. Pessoas com deficiência não precisam falar só sobre deficiência em fóruns específicos, as pessoas com deficiência estão discutindo temas pertinentes para debates globais. A questão da deficiência não é o principal. A discussão perpassa por uma pessoa com deficiência? Perpassa, perpassa por uma realidade de vida? Perpassa. Mas todas as recomendações tinham muito mais um aspecto que contribuir para o desenvolvimento humano geral, para todas as sociedades sem ficar ninguém de fora. Produzimos então esse documento de recomendações que teve apoio de várias organizações nacionais e internacionais. Então, o D20 inicia como um projeto, vamos divulgando esse trabalho para outros parceiros, outras organizações que atendem pessoas com deficiência ou organizações de direitos humanos que atendem outras pautas inclusivas e interseccionais. Fizemos eventos no Rio de Janeiro pra apresentar o relatório.

Relatório Policy Pack, download aqui

Deisiane Paes

Doutora Vanessa Romanelli

Camara Paulista de Inclusão


Vocês podem se apresentar, é e falar um pouco do trabalho de vocês no Instituto Jô Clemente?



Deisiana Paes

Eu sou Deisiana Campos Paes. Eu trabalho aqui no instituto Jô Clemente há 13 anos. Eu estou na coordenação da defesa e garantia de direitos e advocacy. Nosso trabalho é sempre pautar a inclusão da pessoa com deficiência em todos os espaços, na educação, na escola, no trabalho, na participação social, política, em todos os lugares. Então, o nosso eixo é orientação de direitos, especialmente o direito de trabalhar com autonomia. 



Vanessa Romanelli


Eu sou Vanessa Romanelli. Eu sou supervisora do Laboratório de Biologia Molecular, da parte de triagem Neonatal do instituto Jô Clemente, onde trabalho há 4 anos. Sou uma pessoa com deficiência, sou cadeirante, em decorrência de uma doença rara. E o principal eixo da gente dentro da parte da triagem neonatal é justamente focar em doenças do teste do pezinho, na grande maioria, doenças raras, e na parte diagnóstica. Temos também a parte do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista, e de deficiência intelectual. Temos uma atuação muito forte para a garantia dos direitos da pessoa com deficiência, buscando também uma maior qualidade de acesso na saúde de pessoas com doenças raras, vinculadas também a políticas públicas de Saúde.



Câmara Paulista de Inclusão


Vanessa, o fato de você ser pessoa com deficiência, como influenciou o seu trabalho no D20, na sua participação no D20 e depois, no G20. Como isso influenciou o seu trabalho?

Vanessa

Foi justamente a falta de representatividade – que eu não preciso nem dizer que as pessoas com deficiência enfrentam todos os dias, em todas as esferas da sociedade, né? – foi por essa falta de representatividade que IJC [Instituto Jô Clemente] identificou a necessidade da gente colocar pessoas ali, protagonizando suas histórias junto a outras pessoas, com deficiências diversas, para que tivéssemos ali um local de fala de fato, apropriado para o tema. Tivemos 10 grupos relacionados a parte de energia sustentável, economia, governança, fome, pobreza, antirracismo, saúde integral para todas as pessoas. No grupo do advocacy a Deisiana, junto com outros líderes também desse projeto, me convidaram junto a outros líderes que se inscreveram pela pelas redes sociais, para facilitar o grupo de Saúde Integral para todas as pessoas. Então eu fiz a facilitação desse grupo, junto com a Sabrina Lage, que é uma pessoa com deficiência auditiva, e que se comunica por Libras, mesmo sendo oralizada. E foi muito bacana a troca. A gente tinha cerca de umas 15 a 20 pessoas de todo o Brasil. De diversas regiões do país, participando desse grupo, pessoas, todas pessoas com deficiência. Então, tinham pessoas com deficiência visual no grupo, pessoas com deficiência auditiva. As pessoas com deficiência física eram predominantes no grupo, a grande maioria, e teve também representantes com deficiências múltiplas e deficiência intelectual… Foi muito interessante porque trouxemos uma outra visão de temas como, por exemplo, a institucionalização de algumas deficiências – algo que é muito realizado ainda atualmente pela nossa sociedade, e que precisa mudar, porque a gente tem formas de incluir pessoas com deficiências múltiplas, inclusive com deficiência intelectual, dentro da nossa sociedade, sem ter que recorrer a uma internação numa instituição, por exemplo, o que foi muito usual durante os últimos séculos, no histórico todo da pessoa com deficiência, quando você olha para trás alguns anos. Cada grupo teve cerca de 2 horas e meia, três horas para fazer essas trocas, olhar para o que estava sendo recomendado pelo C20 e trazer essa ideia de encontro – qual é o papel da pessoa com deficiência dentro desse tema? Qual é o dever da pessoa com deficiência dentro desse tema e quais são as necessidades de uma sociedade de pessoas com deficiência dentro desses temas específicos?

Foi também muito interessante perceber que temos de deficiências diversas, condições socioeconômica diversas entre nós, escolaridade certamente diferentes entre nós e que, ainda assim, as solicitações eram exatamente as mesmas, às vezes com diferença de um ou outro detalhezinho, mas elas culminavam num numa mesma necessidade, uma mesma requisição. Por exemplo, no grupo da Saúde Integral, um acesso facilitado ao diagnóstico, que a gente sabe que muitas pessoas com deficiência, principalmente se a gente falar pessoas com doenças raras que vão levar pra uma deficiência, elas não têm um diagnóstico a tempo, e isso acaba agravando muito o quadro dessa pessoa e, consequentemente, afeta a qualidade de vida, que, por sua vez, afeta a integração dessa pessoa na sociedade. Demos bastante foco no diagnóstico precoce e preciso, no tratamento correto, para que as pessoas tenham melhor qualidade de vida, sejam incluídas na sociedade e contribuam para a sociedade pagando seus impostos e exercendo as funções que qualquer cidadão exerce.

Falamos ainda sobre a questão de bancos de dados e fóruns de especialistas internacionais. Quisemos apontar os problemas, os desafios e as possíveis soluções para um cenário nacional e internacional, como é a proposta do G20. Podemos conseguir uma colaboração entre países para que haja troca de especialistas médicos na identificação de casos, no acesso a tecnologias assistivas.

No Brasil, as tecnologias assistivas são providas, em alguns casos, pelo SUS, mas que nem sempre do jeito que o SUS provê, é do jeito que a pessoa com deficiência precisa. Pode ocorrer de uma cadeira de rodas, ou uma órtese, ou uma prótese que aquela pessoa comdeficiência possa vir a precisar, não vai ter a prescrição de acordo com a com o corpo da pessoa ou ao que ela precisa, para ser totalmente funcional no seu dia a dia. Tratamos ainda do aspecto social e psicológico dessas pessoas e dos cuidadores dessas pessoas, que acabam tendo sua saúde afetada de forma bastante ampla, pois a questão da saúde mental também tem sido um tema muito discutido globalmente. Algumas pessoas precisam, no seu cotidiano, de maior assistência dos seus pais ou de outro cuidador – e muitas vezes as mães deixam de trabalhar e de prover mais renda para casa para cuidar dessa pessoa com deficiência. O impacto é gerado na família, que passa a ter uma renda menor, na sua estrutura, na saúde da mãe, e em muitos outros aspectos. Tratamos ainda de questões políticas, do cumprimento de leis, do envelhecimento saudável da pessoa com deficiência, das pessoas com deficiência intelectual, que talvez possam ter um desafio maior – o que acontece com elas quando seus pais ou cuidadores morrem? Elas vão para uma instituição, elas têm um lar, um parente, alguém que cuida delas. Eu sigo diversas páginas de pessoas com Transtorno do Espectro Autista ou deficiência intelectual nas mídias sociais, e é muito comum eles próprios trazerem à tona: “o que vai acontecer comigo quando a minha mãe não estiver mais aqui?” Trouxemos para o diálogo o contexto de comunidades inclusivas, que é um conceito que precisa ser expandido cada vez mais, que são comunidades onde moram pessoas com deficiência, pessoas sem deficiência, pessoas que estão envelhecendo, com acessibilidade para abraçar todas essas pessoas, com cuidadores, intérpretes de Libras, etc. Isso tudo foi um resumo do que dialogamos.

Câmara Paulista de Inclusão


Por favor, falem sobre o documento que vocês entregaram às autoridades, o Policy Pack, quais são os principais pontos abordados nesse documento?



Deisiana

É um documento com 27 propostas, vou trazer um panorama resumido aqui.

Demos foco na economia justa, inclusive antirracista, com uma proposta na perspectiva de incentivar, valorizar, apoiar o desenvolvimento de lideranças, de pequenas e médias empresas de microempreendimentos liderados por mulheres com deficiência, mães de pessoas com deficiência, por meio de ações de treinamento, educação financeira, estímulo à compra inclusiva, licitações que considerem a diversidade e inclusão.

Apresentamos ainda a proposta de desenvolver um plano global pra segurança alimentar e nutricional, com incentivos fiscais, com investimentos para sistemas alimentares sustentáveis, inclusivos. A questão do meio ambiente, justiça climática, a questão de promover acesso e participação das pessoas com deficiências, considerando as interseccionalidades todas na agenda do meio ambiente, justiça climática, transição energética e justa, pensando em todos os espaços pra garantir a inclusão da pessoa com deficiência.

Nas questões ambientais, tínhamos 2 lideranças indígenas, 2 mulheres com deficiência, e o restante do grupo tinha mais dificuldade de compreender nossos pontos de discussão. Foi necessário, para este grupo, um letramento para poder fazer toda a construção das recomendações, pois alguns temas não fazem parte do cotidiano e repertório das pessoas que não pertencem aos grupos sub-representados, porque socialmente o lugar da pessoa com deficiência é falar a perspectiva dos seus direitos, da necessidade de inclusão na educação, na saúde… Nunca é dada a oportunidade da participação ativa das pessoas com deficiência, e às vezes as pessoas ficam mais distantes de nós. Por isso o letramento do grupo foi super positivo, as recomendações foram totalmente é coerentes com o que está sendo discutido atualmente.

E o que que é interessante também é que todos os processos que a gente fez de escuta, em todos os grupos, convergem com cada um dos ODS, os objetivos do desenvolvimento sustentável para 2030, o que não ocorria antes pois as pessoas com deficiência não estão ocupando certos espaços, discutindo, porque não foi dado a oportunidade ou minimamente não foi dado o contexto para que ela discuta. E aí o que a gente foi fazer nesse processo foi mostrar exatamente as notícias, os fatos que estão acontecendo, o quanto isso impacta.

Com relação à saúde, a Vanessa já falou das propostas. A questão da educação, a gente fala tanto da perspectiva de assegurar a Acessibilidade, de apoio para as pessoas com deficiência em todos os níveis de ensino. É na educação, na cultura, no esporte, precisa ter recursos financeiros também para ter produção e aquisição de tecnologia assistiva e digital. Quando a gente produzir tecnologias assistivas, as pessoas com deficiência, têm que fazer parte do processo de criação e do processo de validação daquela nova tecnologia. Porque às vezes fica uma coisa muito distante da realidade e aí, de repente, a gente acha que tá fazendo o maior sucesso comprando uma tecnologia, criando uma tecnologia, mas ela é completamente é cara e obsoleta porque ela não tem funcionalidade para quem vai usar.

Criamos aa proposta das mulheres, a questão de garantir que todas as mulheres, com as diferenças, deficiências, tenham acesso à informação, condição social, rede de apoio, cuidado, com atendimento acessível à saúde e oportunidade econômica para que elas possam acessar. Reconhecer e romper de situações de violência foi um tema forte também – como fazer também as escolhas individuais e consentidas sobre o exercício dos seus direitos sexuais e reprodutivos? A gente tem até um PL [Projeto de Lei] tramitando [no Congresso], falando sobre a questão da esterilização de mulheres com deficiência, então isso é totalmente na contramão do que a gente fala de direitos das mulheres.

A proposta traz muito sobre os direitos e também a questão da democracia, do espaço cívico. Fomentar o protagonismo e a participação política das pessoas com deficiência em processos de tomada de decisão, definição de agendas internacionais, anti-capacitistas e no desenvolvimento sustentável inclusivo.

Câmara Paulista de Inclusão


Para encerrar, se vocês têm ou uma mensagem ou é alguma coisa que vocês acham que é importante e que não foi abordada na entrevista?



Vanessa
Vou recapitular nossas recomendações no D20. A mensagem que fica, Sérgio, é de que é a sociedade precisa ter espaço pessoas dentro dessa diversidade humana. A gente tem pessoas de diversas raças, de diversos tamanhos, de diversos gêneros, e pessoas com deficiência. Fazemos parte dessa diversidade humana e a sociedade precisa realmente abrir um espaço de fala pra gente.

A proposta de fazer essa articulação de grupos tão diversos, de pessoas, de temas, dentro do D20, abre a oportunidade para mostrar que a pessoa com deficiência pode ser independente. Se a sociedade abrir, fizer adaptações e prover as tecnologias que precisamos (não é a gente que não tá adaptada ao meio, é o meio que não está adaptado à nós), podemos mostrar nossa autonomia a capacidade, a potencialidade da pessoa com deficiência.

Muito se fala sobre as limitações, sobre os desafios que a pessoa com deficiência passa, mas pouco se fala sobre o potencial das pessoas com deficiência. E eu acho que essa é a grande mensagem que o D20 quer trazer. Esse potencial é intelectual, plural, diverso. Foi lindo ver esse grupo opinando sobre diversos temas, com com diversas vertentes. Precisamos colocar mais essas pessoas dentro desses ambientes, assim como foi propiciado, por exemplo, com a lei de cotas no mercado de trabalho. Foi uma questão extremamente necessária. Temos diversos desafios com relação ao acesso e educação, sim, mas sem a possibilidade de entrar no mercado de trabalho não conseguimos construir uma cidade, uma sociedade mais inclusiva. É o que a gente quer construir pro pro nosso futuro.

Deisiana


Para gente ter inclusão, tem que ter participação. Para ter participação, tem que ter acessibilidade e romper com esse tabu de que a acessibilidade é cara e que não dá para fazer, e que é um recurso super difícil, pois não é. Fizemos um evento 100% acessível no Rio de Janeiro, inclusive com participantes internacionais, com convidados internacionais, e como haviam vários recursos de acessibilidade, desde a audiodescrição para uma pessoa cega, até a legenda em português. Havia tradução simultânea, e para as pessoas surdas, o recurso de conseguir ver a tradução. O que ficou evidente foi o nível da discussão, a participação, e não o que falta para a pessoa, ‘o fulano não tem audição”, por exemplo. A gente tava ali discutindo assuntos e temas globais e isso foi o que marcou. Precisa quebrar o tabu da acessibilidade. E aí a gente vai estabelecendo os acordos, garantindo as acessibilidades que são necessárias, com tecnologia acessível para todo mundo. Não tem mais desculpas – agora a gente parte para outro nível de discussão, pois já está mais que na hora das pessoas com deficiência ocuparem todos os espaços mesmo.



Vanessa


Acho muito interessante mencionar também que nós tivemos mestres de cerimônia com deficiência auditiva, mestres de cerimônia com deficiência intelectual, com deficiência visual e com deficiência física, deficiência intelectual. Eles eram os mediadores isso e eu quero comentar isso, porque ouvi de quem não convive com pessoas com deficiência ou não se informa sobre acessibilidade, que me perguntou ‘mas como que é uma pessoa com deficiência intelectual pode mediar um evento desse?’. Então você tem que explicar que com a linguagem fácil, com uma orientação correta prévia, um roteiro, é completamente possível disso acontecer. Então isso que a Deisiana tá falando. A gente teve acessibilidade de todas as formas, audiodescrição, Libras, legenda em português, tradução do inglês para português também. A acessibilidade não é só rampa, né? Então foi foi muito bonito de ver. Eu acho que é essa mensagem que diz, traz uma esperança aí para o nosso futuro e um desejo de que todas as empresas comecem a realizar esse tipo de de acessibilidade nos seus eventos.